Netwerk Integrale Kindzorg Noord-Holland & Flevoland

Netwerk Integrale Kindzorg Noord-Holland & Flevoland

Heb je hulp nodig bij het organiseren van de zorg voor je ernstig zieke kind? Of bij het vinden van de best passende zorg? Heb je behoefte aan een luisterend oor? Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Noord-Holland & Flevoland helpt je graag! NIK is een netwerk van ervaren (zorg)professionals. Samen zorgen we ervoor dat je de hulp krijgt waar jouw gezin behoefte aan heeft, nu en later. Niet alleen voor je zieke kind, ook voor jezelf, je partner en broertjes & zusjes. Lees meer

Bel gerust!

Wegwijzer

Wegwijzer

Ben je op zoek naar tips, informatie over geld & regels en verschillende hulploketten in de complexe zorgwereld? De wegwijzer geeft je overzicht.


Wegwijzer
Ervaringsverhalen

Ervaringsverhalen

Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ernstig en ongeneeslijk zieke kind? Op kindzorgervaring.nl lees je hun verhalen.


Kindzorgervaring.nl

Begeleiding thuis bij levensvragen?

 

Als je hoort dat je kind, broer of zus een ongeneeslijke ziekte of aandoening heeft, is er onzekerheid over het nu en straks. Voor al die vragen is er nu begeleiding!

Lees meer

Ervaringen van ouders met NIK Noord-Holland & Flevoland

Wist ik maar eerder dat jullie bestonden, dat had een hoop gezoek gescheeld.

- Elif en Veysel, ouders van Sinan

Ik dacht eerder altijd dat ik het wel alleen kon, en dat ging ook heel lang goed, maar man wat is het mooi dat er een groep professionals is die weet waar ze het over hebben en die samen voor ons klaarstaan en ons helpen en ondersteunen.

- Petra en Henk, ouders van Gerda

Heb je ook hulp nodig?

Heb je een specifieke vraag over de zorg voor je kind? Heb je hulp nodig bij het organiseren van zorg of ben je gewoon op zoek naar een luisterend oor? Netwerkcoördinator Johannes Verheijden helpt je graag! NIK Noord-Holland & Flevoland is een van de zeven regionale Netwerken in Nederland. Dus, waar je ook woont, wij zijn er samen voor jou! Wil je weten of NIK Noord-Holland & Flevoland de juiste regio voor je is, kijk dan naar ons werkgebied.


Contact Johannes
Netwerkcoördinator Johannes Verheijden

Netwerkcoördinator Johannes Verheijden

Netwerkpartners NIK Noord-Holland & Flevoland

Netwerkpartners NIK Noord-Holland & Flevoland

NIK is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines o.a.:

  • Ziekenhuizen
  • Huisartsen
  • Artsen voor verstandelijk gehandicapten
  • Paramedici
  • Kinderthuiszorg organistaties
  • Verpleegkundig kinderdagverblijven en kinderzorghuizen
  • Maatschappelijk werkers
  • Rouw- en verliestherapeuten en geestelijk verzorgers
  • Vrijwilligersorganisaties
  • Het onderwijs
  • Het Centrum Jeugd en Gezin

Meer info over netwerkpartners

Samenwerking tussen NIK en Kinder Comfort Team

Een van onze waardevolle netwerkleden is het Kinder Comfort Team (Emma Thuis team)  van het Amsterdam UMC. Het Emma Thuis team is er speciaal voor kinderen met een levensbedreigende of levensduur-verkortende aandoening. Dit kunnen bijvoorbeeld kinderen zijn met een stofwisselingsziekte, een neurologische of oncologische aandoening of een complexe hartafwijking. De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin. De duur van de zorg kan variëren van enkele weken tot jaren. 

Het Emma Thuis team regelt, organiseert en monitort de zorg rondom kind en gezin. Dit, zonder dat het de taken van de thuiszorg overneemt. Casemanagement noemen we dat, waarbij het Emma Thuis team een vast aanspreekpunt is. Daarnaast heeft het Emma Thuis team een brugfunctie. Dat houdt in: het afstemmen van zorg en informatie tussen het ziekenhuis, thuis, de huisarts, thuiszorg en andere betrokken hulpverleners. Hierdoor draagt het Emma Thuis team er zorg voor dat de zorg aan kind en gezin goed doorloopt. Het Emma Thuis team geeft ook advies, instructie, voorlichting en begeleiding aan kind en gezin. En uiteraard verleent het Emma Thuis team nazorg in voorkomende gevallen.

Samenwerking tussen NIK en Kinder Comfort Team

Kom ook naar het middagsymposium ‘Hun leven, onze zorg’ op 20 april 2023.

Kom ook naar het middagsymposium ‘Hun leven, onze zorg’ op 20 april 2023.

Veel kinderen hebben na het ziekenhuis ook nog onze zorg en ondersteuning nodig. Soms kort, soms langdurig, soms altijd. Zorg en ondersteuning die aansluiten bij hun behoeftes. Op medisch gebied, maar ook op alle andere terreinen van het leven. Buiten het ziekenhuis moeten deze kinderen hun eigen leven zo goed mogelijk kunnen leiden. Zijzelf, maar ook hun ouders, broers en zussen. Waarbij kind en gezin zelf de regie hebben. 

Samenwerken is nodig 
Maar: dat lukt alleen als we allemaal bijdragen. Kinderartsen en kinderverpleegkundigen, binnen en buiten het ziekenhuis. Maar ook beleidmakers en zorgbestuurders. En professionals bij gemeenten, in scholen en bij de sportclub.

Ervaringsverhalen 
Luister vooral naar de ervaringsverhalen van gezinnen en collega’s. Zodat je weet hoe jij het verschil kunt maken in hun leven.

Ben jij erbij?
Laat je op 20 april 2023 bijpraten door topsprekers, maak kennis met de nieuwste praktische tools en ontdek inspirerende voorbeelden. 


Meer info & aanmelden

Nieuws

Het Individueel Zorgplan 2.0: wat is er precies veranderd?
Het Individueel Zorgplan 2.0: wat is er precies veranderd?
Binnen het IZP-project wordt er onderzocht hoe het Individueel Zorgplan (IZP) in de kinderpalliatieve zorg verder doorontwikkeld én meer in gebruik genomen kan worden. 
Bekijk het handvest van EAPC Children and Young People Reference Group
Bekijk het handvest van EAPC Children and Young People Reference Group
Het is een grote wens om de kinderpalliatieve zorg voor alle kinderen en gezinnen beschikbaar te maken voor iedereen die dat nodig heeft. Ook internationaal.
Juliana Kinderziekenhuis en gemeente Den Haag starten proef met een Integrale Gezinspoli
Juliana Kinderziekenhuis en gemeente Den Haag starten proef met een Integrale Gezinspoli
Het Juliana Kinderziekenhuis en Centrum Jeugd en Gezin Den Haag beginnen in maart 2022 een proef met een Integrale Gezinspoli. Hierin werken professionals uit het medisch én het sociaal domein samen om (kwetsbare) zwangeren en (aanstaande) gezinnen de zorg te bieden die zij nodig hebben om kinderen veilig en gezond te laten opgroeien. Grondleggers zijn Lyanne Rövekamp-Abels (kinderarts en neonatoloog) en May van Gijn-Huyssen van Kattendijke (kinderfysiotherapeut). Beiden zijn verbonden aan het Juliana Kinderziekenhuis
Bekijk het handvest van EAPC Children and Young People Reference Group
Bekijk het handvest van EAPC Children and Young People Reference Group

Het is een grote wens om de kinderpalliatieve zorg voor alle kinderen en gezinnen beschikbaar te maken voor iedereen die dat nodig heeft. Ook internationaal.

Oproep voor ouders: mogen artsen huilen?
Oproep voor ouders: mogen artsen huilen?

Ben je ouder van een ernstig ziek kind en wil je deelnemen aan het onderzoek over emoties bij (zorg)professionals? Lees dan snel verder.

 
Maak kennis met het NIK
Maak kennis met het NIK

Het NIK kan helpen voor verbinding bij het organiseren van zorg rondom een ernstig ziek kind en is er voor gezinnen en zorgprofessionals.

Deel je ervaring, help andere ouders!

Ervaringen

Deel je ervaring!

Wij hebben je hulp nodig! Door je verhaal en ervaringen in de zorg voor je ernstig zieke kind te delen in de ervaringsmeter op kindzorgervaring.nl, draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland. Help je mee?

 

Deel je ervaring


Lees de verhalen



Meer informatie?

Websites

Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden on een moeilijke tijd en als het afscheid dichterbij komt. Bekijk de websites Hou me vast, Vergeet me niet en Ik mis je.

logo-hou-me-vastlogo-vergeet-me-nietlogo-ikmisje

"Wat als je kind ongeneeslijk ziek is?"

Een themaboekje over palliatieve zorg voor kinderen en hun gezin. Voor meer informatie over het bestelling van het themaboekje kun je contact opnemen met Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

 

Stuur bericht

NIK_Boekje_watalsjekindongeneeselijkziekis_2019