Voor gezinnen met een ernstig ziek kind
Voor gezinnen met een ernstig ziek kind

Netwerk Integrale Kindzorg Noord-Holland & Flevoland

Samen voor jou.

Elk ernstig ziek kind (en het gezin) heeft het recht met respect en waardigheid te worden behandeld. Elk ernstig ziek kind (en gezin) heeft recht op individuele zorg en ondersteuning, afgestemd op hun speciale wensen en behoeftes. Ieder gezin heeft recht op ondersteuning door een multidisciplinair team, met goede samenwerking in een open en eerlijke communicatie. Tijdens alle fasen van zorg, van diagnose tot overlijden en nazorg, moet belangrijke en nauwkeurige informatie worden gegeven aan het gezin. Wanneer mogelijk moeten kinderen altijd verzorgd worden op een plek naar eigen keuze; een ziekenhuis, een kinderhospice of thuis. Een kind en zijn/haar naasten hebben recht op ondersteuning op emotioneel, psychosociaal en spiritueel vlak. Kinderen en jongvolwassenen hebben recht op toegang tot geschikte educatie, scholing en werk. De wensen van een kind en zijn/haar familieleden ten opzichte van het levenseinde moeten ruim van tevoren worden besproken.

Van harte welkom bij het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Noord-Holland & Flevoland, een netwerk van ervaren en betrokken (zorg)professionals, dat speciaal is opgericht om gezinnen met een ernstig ziek kind te ondersteunen.

Wat kan het NIK Noord-Holland & Flevoland voor jou betekenen?

In het gebied van Texel tot Haarlemmermeer en van Hilversum tot en met de Noordoostpolder zijn ervaren (zorg)professionals actief in een netwerk dat speciaal is opgericht om gezinnen met een ernstig ziek kind te ondersteunen.

Kinderen met een levensduur-verkortende, of levensbedreigende aandoening en/of met een langdurige somatische aandoening; een complexe hulpvraag en behoefte aan multidisciplinaire zorg.

We hebben niet alleen aandacht voor het medische perspectief van jouw kind. Ook de psychosociale, pedagogische en spirituele aspecten van de ziekte van jouw kind en de gevolgen daarvan op jouw gezin zijn bij ons onder de aandacht.

We leggen verbinding met- en stimuleren de afstemming tussen alle hulpverleners in de beide provincies die bij jouw gezin betrokken of nodig zijn.

Hierbij geldt dat de behoeften van jouw gezin leidend zijn!

NIK Noord-Holland & Flevoland is een van de zeven regionale Netwerken, die gezamenlijk een landelijke dekking hebben. Dus, waar je ook woont, wij zijn er samen voor jou!

Inzicht bieden in mogelijkheden

Hoe gaat het als je kind naar huis mag na een ziekenhuisopname? Hoe vang je het op als je merkt dat de kwetsbaarheid van je kind en bepaalde keuzes en gebeurtenissen een impact op je gezin hebben? Hoe organiseer je de zorg afgestemd op jouw gezinssituatie en werk? Samen met jou en met de betrokken (zorg)professionals kijken we wat er mogelijk is en welke zorg en ondersteuning passend is bij jouw kind en jouw gezin. Voor nu, maar ook voor de nabije toekomst. Dit kan telefonisch en als het nodig is komt de netwerkcoördinator bij je thuis langs om de vragen in een gesprek in kaart te brengen. Deze vragen worden vervolgens met het netwerk besproken en gezamenlijk proberen we je verder te helpen.

 

Ondersteuning bij het organiseren van de zorg voor jouw kind

We “zitten, luisteren en leren” met, naar en van de vragen die jullie bezighouden. We geven advies over praktische zaken, zoals waar je in jouw gemeente terecht kunt voor speciale hulp. We leggen verbindingen en stimuleren afstemming tussen alle (zorg)professionals die betrokken zijn bij- of nodig zijn voor jouw gezin. Samen komen we tot het verhelderen van keuzes en denken mee in mogelijkheden op het gebied van zorg en ondersteuning. Bijvoorbeeld hoe je de zorg voor je kind kan afstemmen op jouw gezinssituatie en werk. En we geven advies over financiering en de juiste loketten in jouw gemeente.

Zo krijg jij (weer) de regie over jouw situatie en komt er rust en balans in jullie gezin.

Zorg in uw buurt

Klik hier voor meer informatie over welke zorg er bij u in de buurt wordt aangeboden.

Deel uw ervaring

Wij hebben uw hulp nodig! Door uw ervaringen in de zorg voor uw kind te delen in De Ervaringsmeter, draagt u bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg.

Deel uw ervaringen

Van ouders, voor ouders

Vier ouders die hun ervaringen in de zorg voor hun kind delen, om zo andere ouders in een vergelijkbare situatie te steunen en mogelijk verder te kunnen helpen.

Wat biedt NIK?

Focus op het gewone leven terug in het gezin

Focus op het gewone leven terug in het gezin

Rust en balans terug in het gezin

Rust en balans terug in het gezin
Tussenafbeelding

Nieuws

Nieuwe website met verhalen van ouders over de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind
Nieuwe website met verhalen van ouders over de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind

Hoe ervaren ouders de zorg voor hun ongeneeslijk zieke kind? Op kindzorgervaring.nl lees je vanaf nu hun verhalen. Over wat goed gaat en wat beter kan. En wat dat voor hen betekent.

Eén indicatiebesluit voor alle benodigde zorg & ondersteuning voor kind en gezin
Eén indicatiebesluit voor alle benodigde zorg & ondersteuning voor kind en gezin

In de regio’s Holland Rijnland en Noord-Holland & Flevoland is gestart met een pilot om gezinnen te voorzien van één indicatie voor alle zorg en ondersteuning, over alle wetten heen.

Agenda

Luister- en deelsessievoor ouders van een kind dat intensieve zorg nodig heeft
Luister- en deelsessie voor ouders van een kind dat intensieve zorg nodig heeft

Thema: Vrienden verliezen en maken / sociaal netwerk