Voor gezinnen met een ernstig ziek kind

Nieuws

De juiste ondersteuning door inzet van Domein Overstijgend Indiceren

Domein Overstijgend Indiceren in de integrale kindzorg blijkt het toverwoord voor het gezin van Catharina en Harm.

Lees verder

Update ‘Het onbespreekbare bespreekbaar maken’

'We willen dat het gemakkelijker wordt voor ouders, jongeren en zorgprofessionals om het onbespreekbare op tafel te krijgen.'

Lees verder

Update regeling levensbeëindiging bij kinderen 1-12 jaar

De laatste stand van zaken over de implementatie 'Regeling late zwangerschapsafbreking, levensbeëindiging bij pasgeborenen en levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar'.

Lees verder

Individueel Zorgplan 3.0 nu beschikbaar via verbeterd MijnKinderComfortNet

Vanaf nu kan het vernieuwde Individueel Zorgplan 3.0 (IZP), dat in mei dit jaar is gelanceerd, benaderd en ingevuld worden via MijnKinderComfortNet (MKCN). In deze online omgeving kunnen gezinnen en (zorg)professionals van een ernstig ziek kind, veilig informatie delen en contact leggen.

Lees verder

'Niet kijken naar verschillen, maar zoeken naar hoe je de brug kunt slaan'

Johanna Terpstra brengt partijen graag bij elkaar en stemt visies, strategische doelen en beslismomenten op elkaar af.

Lees verder

Herziening kennisagenda kinderpalliatieve zorg

Een nieuwe Kennisagenda Kinderpalliatieve Zorg is uitgebracht.

Lees verder

Even voorstellen: het nieuwe gezicht binnen het Kenniscentrum

Maak kennis met Jenn van Voorthuisen.

Lees verder

Officiële aftrap NPPZ II - Kind en Jongere: durf met ons de dans aan te gaan!

Een tipje van de sluier over de ambities.

Lees verder

De onbekende wereld van kinderpalliatieve zorg

Het is de week van de palliatieve zorg. Elke dag delen we een weetje om de wereld van de kinderpalliatieve zorg bekender te maken.

Lees verder

Een kinderarts-intensivist met een hart voor chronische en kinderpalliatieve zorg

Hennie Knoester gaat met pensioen. Jarenlang heeft ze zich ingezet voor de chronische en (kinder)palliatieve zorg.

Lees verder

‘Wat gun ik het ouders, dat ze simpelweg ouders kunnen zijn!’

Getuige zijn van de gevolgen die ouders ondervinden van de aanzienlijke tekorten in de medische sector.

Lees verder

Verbetering bestaanszekerheid ouders van ernstig zieke kinderen met PGB

Over de verbetering van bestaanszekerheid van ouders die leven van een persoonsgebonden budget.

Lees verder

Update NPPZ II: Inbreng ouders en jongeren

Vijf vragen aan Johannes Verheijden, die de ouders, jongeren en projectleiders in dit proces begeleidt.

Lees verder

Kinderen die rouwen, het succesvolle ‘Herinnerings-doe-boek’ neemt hen mee door het proces

Marieke de Boer helpt kinderen op een creatieve manier hun gevoel te uiten.

Lees verder

'Ethiek is een reflectief vakgebied, maar ik wil altijd door naar actie'

Krista Tromp is een ethicus, die zowel als beleidsadviseur ethiek bij de KNMG en als medisch ethicus in het Erasmus MC werkzaam is.

Lees verder

Kinderartsen lopen stage bij Geestelijke Verzorging

Handvatten krijgen om de emotionele aspecten een betere plaats te geven.

Lees verder

De omgang met het 'niet-oplosbare'

Focus op samenwerking tussen geestelijke verzorging en zorgmedewerkers.

Lees verder

Update NPPZ II - Kind en jongere: ‘We zijn gestart!’

De subsidie is binnen, dus we kunnen nu echt beginnen met NPPZ II - Kind en Jongere. In deze update vijf vragen aan projectleider Stephanie Vallianatos.

Lees verder

Brainstormen over de Kennisagenda Onderzoek Kinderpalliatieve Zorg

Experts uit de medische kindzorg gingen aan de slag om voorstellen te ontwikkelen om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren.

Lees verder

EAPC congres: een groot succes

Een interactieve dag vol met inspirerende sprekers.

Lees verder

Gewonnen: de Henk Ritzen-prijs 2022

Met het artikel: Leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Labs.

Lees verder

Wat komt er kijken bij goede palliatieve zorg? Ouders vertellen.

In zeven thema’s vertellen ouders en brussen over behoeften en ervaringen en lees je hoe de zorg op basis daarvan is vormgegeven.

Lees verder

Implementatie regeling actieve levensbeëindiging 1-12 jaar

We leggen uit hoe door alle betrokkenen wordt gewerkt om deze regeling straks op een goede manier te kunnen implementeren.

Lees verder

Ondersteunen bij betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg

Op tijd aandacht besteden aan zin- en betekenisgeving kan veel voordelen bieden.

Lees verder

'Ethische overwegingen zijn er altijd'

Medisch ethicus en onderzoeker Marije Brouwer aan het woord.

Lees verder

Symposium Wegwijs in kinderpalliatieve zorg: food for thought

'Niet tutten, maar handelen!'

Lees verder

Vernieuwde Individueel Zorgplan 3.0 in gebruik

Ouders en zorgprofessionals kunnen het Individueel Zorgplan downloaden op onze website.

Lees verder

De aftermovie van het MKS-symposium ‘Hun leven, onze zorg’ staat nu online!

Beleef nog even die unieke sfeer als mensen elkaar opzoeken om ervaringen te delen vanwege een gezamenlijk ideaal.

Lees verder

‘Een heel gezin wordt niet gezien’

Met deze campagne vragen we aandacht voor kinderen die levenslang palliatieve zorg nodig hebben.

Lees verder

MKS-Middagsymposium Hun leven, onze zorg: “De kindzorg loopt voorop”

Geïnspireerd, voldaan en opgeladen om zelf aan de slag te gaan met alle nieuwe inzichten over MKS.

Lees verder

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ondersteunt regeling actieve levensbeeïndiging 1 - 12 jaar

Wat houdt de regeling in voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg?

Lees verder

Actieve levensbeëindiging mogelijk bij kinderen 1 – 12 jaar

Het kabinet heeft besloten dat er een regeling komt voor de levensbeëindiging van zieke kinderen van 1 tot 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden.

Lees verder

In de media: EenVandaag

Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg over het belang van deze regeling.

Lees verder

Dé ontmoetingsplek voor ouders van een zorgintensief kind

Welkom op ‘wat niemand weet …’ Een plek waar we lief, leed en andere verhalen met elkaar delen. Omdat we geloven in de kracht van het verhaal.

Lees verder

Mirjam Zeebregts (Amphia) over MKS

“Deze werkwijze heeft de toekomst”

Lees verder

Versterken van kinderpalliatieve zorg binnen de kindercardiologie

Passie voor het vak.

Lees verder

Erkenning en duurzame bekostiging Kinder Comfort Team Beatrix Kinderziekenhuis - UMC Groningen

Een duurzame oplossing voor de financiering van het KCT in het UMC Groningen.

Lees verder

Position paper vraagt aandacht voor kinderen van ernstig zieke ouders

Tips en aanbevelingen.

Lees verder

Trainingen om in gesprek te gaan met een gezin geraakt door een ernstige ziekte

Aandacht voor iedereen in het gezin.

Lees verder

Update Nationaal Programma Palliatieve Zorg II

Lees het laatste nieuws.

Lees verder

Rondetafelgesprek over de resultaten van de Pilot Domein Overstijgend Indiceren

Een inspirerende middag.

Lees verder

“Samen staan we voor goede zorg aan beide kanten van de ziekenhuismuur”

Carina roept collega-kinderverpleegkundigen op: wees erbij 20 april!

Lees verder

“Alles komt op losse schroeven te staan”

18 jaar worden en ongeneeslijk ziek zijn. In het rapport beschrijven de onderzoekers de problematiek waar jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte mee te maken krijgen bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar.

Lees verder

Wist je dat MKS gaat over álle kinderen die thuis medische zorg nodig hebben?

En dat starten of uitbouwen van MKS heel laagdrempelig kan zijn?

Lees verder

“MKS stáát bij ons in Beverwijk, we weten elkaar te vinden”

Kitty Stoker over Medische Kindzorg Samenwerking in het Kinderbrandwondencentrum

Lees verder

Maatwerk in de kinderpalliatieve zorg is noodzakelijk én mogelijk

Pilot Domein Overstijgend Indiceren afgerond.

Lees verder

‘MKS is een werkwijze waarbij het in de kern gaat over samenwerking’

Met elkaar de zorg organiseren.

Lees verder

Geef ouders de tijd en de kans om zich enigszins te herstellen

Actie voor de verbetering van de bestaanszekerheid van ouders.

Lees verder

Kennismaken met Manon Jansen, programmamanager Nationaal Programma Palliatieve Zorg II

Kennismaken met Manon Jansen.

Lees verder

Roep om aandacht voor Kinderen van Ernstig Zieke Ouders

Oog voor de kinderen van ernstig zieke ouders.

Lees verder

Netwerkcoördinator Romy van den Booren aan het woord

Samen verbeteren we de kwaliteit van zorg.

Lees verder

Twee nieuwe gezichten bij het Kenniscentrum

Maak kennis met Corintha en Anne.

Lees verder

'De juiste zorg op de juiste plek, dat gun je toch ieder kind'

Jan Peter Rake aan het woord, spreker op het MKS symposium.

Lees verder

Deelnemers gezocht!

Voor onderzoek naar computerspel voor brussen.

Lees verder

Meld je aan voor het MKS symposium 'Hun leven, onze zorg'

Laat je bijpraten door topsprekers.

Lees verder

Lancering Toolkit: onmisbare reisgids voor ouders

Een waardevolle ondersteuning voor ouders.

Lees verder

Herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

In de richtlijn staat alle kennis gebundeld op de onderwerpen symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg.

Lees verder

Zorgproducten declareren voor kinderpalliatieve zorg in de ziekenhuizen

De registratiewijzer beschrijft een aantal aspecten die voor het afleiden en declareren van palliatieve zorg bij kinderen belangrijk zijn.

Lees verder

IZP-Project: wetenschappelijk onderzoek en kinderpalliatieve zorg in symbiose

Het IZP-Project is exemplarisch voor het belang van een goede wisselwerking tussen praktijk en wetenschappelijk onderzoek.

Lees verder

Tips van een ervaringsdeskundige ouder: hoe kun jij het verschil maken?

Met de totstandkoming van haar boekje hoopt Tamara mensen die te maken hebben met zorg voor een ziek kind te inspireren.

Lees verder

Passie voor het vak: ouders die hun ervaringen meenemen in de werkpraktijk

Het Kenniscentrum sprak met drie ouders die van baan zijn veranderd of een onderneming zijn gestart waarbij opgedane ervaringen en inzichten het uitgangspunt vormen.

Lees verder

Een vernieuwde website vol informatie over palliatieve zorg!

De vernieuwde website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is live!

Lees verder

Bekijk het handvest van EAPC Children and Young People Reference Group

Het is een grote wens om de kinderpalliatieve zorg voor alle kinderen en gezinnen beschikbaar te maken voor iedereen die dat nodig heeft. Ook internationaal.

Lees verder

Oproep voor ouders: mogen artsen huilen?

Ben je ouder van een ernstig ziek kind en wil je deelnemen aan het onderzoek over emoties bij (zorg)professionals? Lees dan snel verder.

Lees verder

Juliana Kinderziekenhuis en gemeente Den Haag starten proef met een Integrale Gezinspoli

Het Juliana Kinderziekenhuis en Centrum Jeugd en Gezin Den Haag beginnen in maart 2022 een proef met een Integrale Gezinspoli. Hierin werken professionals uit het medisch én het sociaal domein samen om (kwetsbare) zwangeren en (aanstaande) gezinnen de zorg te bieden die zij nodig hebben om kinderen veilig en gezond te laten opgroeien. Grondleggers zijn Lyanne Rövekamp-Abels (kinderarts en neonatoloog) en May van Gijn-Huyssen van Kattendijke (kinderfysiotherapeut). Beiden zijn verbonden aan het Juliana Kinderziekenhuis

Lees verder

Het Individueel Zorgplan 2.0: wat is er precies veranderd?

Binnen het IZP-project wordt er onderzocht hoe het Individueel Zorgplan (IZP) in de kinderpalliatieve zorg verder doorontwikkeld én meer in gebruik genomen kan worden.

Lees verder