Voor gezinnen met een ernstig ziek kind

Nieuws

Webinar terugkijken: proactieve zorgplanning bij palliatieve transitie

10-04-2025
In maart 2025 organiseerden NIK Noordoost en consortium Ligare een webinar over de overgang van palliatieve zorg voor jongeren naar volwassenenzorg. Ervaringsdeskundigen en professionals deelden inzichten over proactieve zorgplanning; het webinar is nu terug te kijken voor waardevolle informatie.

Lees verder

Van achterstand naar voorsprong: transitiezorg EMB 18-/18+

25-03-2025
De overstap van kindzorg naar volwassenzorg is voor jongvolwassenen met EMB en hun ouders vaak een worsteling. Maar het kan ook anders. In dit rapport delen we goede praktijken die laten zien hoe de transitie beter, menselijker en soepeler kan verlopen – met oog voor samenwerking, beleid én de kracht van ouders.

Lees verder

Actieprogramma 2030: tijd voor een soepele overgang bij 18-/18+

20-02-2025
Een soepele 18-/18+ overgang is geen luxe, maar een recht. Dit nieuwe actieprogramma zet de eerste stap naar een betere toekomst.

Lees verder

Samen bouwen aan de beste zorg: herziening richtlijn kinderpalliatieve zorg

20-02-2025
De herziene richtlijn kinderpalliatieve zorg biedt concrete handvatten voor zorgverleners en ouders.

Lees verder

Nieuwe tools voor proactieve zorgplanning in de praktijk

20-02-2025
Hoe zorg je ervoor dat kinderen met complexe zorgbehoeften op tijd de juiste zorg krijgen? Praktische tools maken het verschil.

Lees verder

Samen zorgen voor verandering: onze lobby in 2024

16-12-2024
Samen zorgen we voor betere zorg en steun voor zieke kinderen en gezinnen.

Lees verder

Inzicht & vooruitgang in kinderpalliatieve zorg: belangrijke rapporten

16-12-2024
Belangrijke rapporten tonen hoe kinderpalliatieve zorg eenvoudiger en beter kan.

Lees verder

Hoe 2024 bijdroeg aan deskundigheid in kinderpalliatieve zorg

16-12-2024
Leren en inspireren; spijker je kennis bij over kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

Evenementen die kinderpalliatieve zorg vooruitbrachten

16-12-2024
Het jaar 2024 bracht waardevolle inzichten en verbindingen.

Lees verder

De EKO-studie maakt kinderpalliatieve zorg inzichtelijk én meetbaar

25-11-2024
Dankzij de EKO-studie kunnen we straks met meer zekerheid zeggen hoeveel kinderen jaarlijks palliatieve zorg krijgen.

Lees verder

Carine v Capelle: Mijn plek is hands-on, dichtbij het kind en ouders

25-11-2024
Een kinderarts met een holistische en innovatieve aanpak, waarbij ze het welzijn van kind en gezin centraal stelt.

Lees verder

Het belang van ‘tacit knowledge’ in de zorg voor kinderen met (Z)EVMB

25-11-2024
Een inzicht in de aard, opbouw en overdracht van intuïtieve kennis.

Lees verder

Het sociaal domein: onmisbaar in kinderpalliatieve zorg

25-11-2024
De rol van het sociaal domein wordt in de kinderpalliatieve zorg vaak onderschat.

Lees verder

Nieuwe collega Netwerken Integrale Kindzorg

24-11-2024
Maak kennis met Johan van Zanden.

Lees verder

Spiegelgesprekken; ouders delen hun verhalen voor betere kinderpalliatieve zorg

17-10-2024
Een krachtig moment van wederzijds begrip tijdens het spiegelgesprek, georganiseerd door het Netwerk Integrale Kindzorg Holland Rijnland.

Lees verder

Wonder Labs methode: samen leren van ervaringsverhalen

17-10-2024
Wonder Lab is een gespreksmethode, en draait het om het ontdekken en hardop bespreken van de betekenis van nieuwe inzichten en perspectieven, zonder direct naar oplossingen te zoeken.

Lees verder

In gesprek gaan over het sterven van een ernstig ziek kind

16-10-2024
Samen het onbespreekbare bespreekbaar maken.

Lees verder

Ondersteuning van het Netwerk Integrale Kindzorg: Niet alleen met Fenne's ziekte

15-10-2024
Hoe het Netwerk Integrale Kindzorg ondersteuning kan bieden aan gezinnen met een kind met een palliatieve zorgbehoefte.

Lees verder

Vooruitgang in gesprek over bestaanszekerheid: VWS werkt aan oplossing voor 2025

03-10-2024
Staatssecretaris en minister beloven in 2025 met concrete oplossingen te komen.

Lees verder

Het artsensteunpunt: een sparringpartner bij vragen over kinderpalliatieve zorg

30-09-2024
Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen biedt laagdrempelige ondersteuning bij vragen waar artsen tegenaan lopen in de praktijk van levenseindezorg bij kinderen.

Lees verder

Begeleiding door een geestelijk verzorger binnen en buiten de muren van het ziekenhuis

30-09-2024
Een mooi gesprek over geestelijke verzorging binnen en buiten de muren van het ziekenhuis.

Lees verder

'Mijn droom: erkenning van het vak (kinder)palliatieve zorg'

30-09-2024
Passie voor kinderpalliatieve zorg: als je kinderpalliatief specialist verkiest boven een beroep als chirurg.

Lees verder

Help je mee? Samen naar meer bewustzijn over kinderpalliatieve zorg!

30-09-2024
Van 12 tot en met 19 oktober is de Week van de Palliatieve Zorg!

Lees verder

Even voorstellen: nieuwe NIK-collega's

30-09-2024
Maak kennis met de nieuwe collega's van de Netwerken Integrale Kindzorg Noord Holland - Flevoland, en Holland Rijnland.

Lees verder

Werkbezoek onderstreept noodzaak passend beleid kinderpalliatieve zorg

03-09-2024
Werkbezoek benadrukt de urgente noodzaak voor passend beleid.

Lees verder

Het unieke Make-A-Wish Disney Event!

25-07-2024
Een uniek event: Make-A-Wish en Disney slaan de handen ineen voor dit driedaagse evenement!

Lees verder

Een verbeterde zorgkwaliteit door goede digitale samenwerking

01-07-2024
Digitale gegevensuitwisseling is van essentieel belang in de kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

Integrale aanpak voor kinder- en volwassen palliatieve zorgnetwerken

01-07-2024
Een gestructureerde samenwerking creëren tussen de netwerken voor kinder- en volwassen palliatieve zorg is een van de doelen van project 'Transitie Palliatieve Zorg 18-/18+'.

Lees verder

Omgang met lijden in de terminale fase: Nederland vs. Duitsland

01-07-2024
Een terugblik op het Duitse symposium 'Omgaan met schrijnende symptomen en de nabijheid van de dood in de kinderpalliatieve zorg', en hoe Duitsland en Nederland van elkaar blijven leren.

Lees verder

Webinar: de rol van het Sociaal Domein in Kinderpalliatieve Zorg

01-07-2024
Cruciale inzichten over sociaal domein in kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

Nieuwe collega's Netwerken Integrale Kindzorg

01-07-2024
Maak kennis met de nieuwe collega's binnen de Netwerken Integrale Kindzorg.

Lees verder

Bestaanszekerheid ouders zieke kinderen in gevaar: organisaties waarschuwen

12-06-2024
Ouders van ernstig zieke kinderen eisen passende, betaalde zorgverlofregeling.

Lees verder

Start: Samenwerking Digitale Gegevensuitwisseling in kinderpalliatieve zorg

06-06-2024
Het project Digitale Gegevensuitwisseling ging met de bijeenkomst op 27 mei '24 een nieuwe fase in.

Lees verder

Proactieve zorgplanning in de kindercardiologie

27-05-2024
Proactieve zorgplanning is helpend in de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin.

Lees verder

Veelbelovende pilot: NIK eigen spreekuur op de kinderpoli

27-05-2024
Zorgprofessionals kunnen gemakkelijk binnenlopen, we hebben direct contact en bespreken meteen mogelijke opties om gezinnen te ondersteunen.

Lees verder

Samen sterker: zorgorganisaties in verbinding voor kinderpalliatieve zorg

27-05-2024
“Als je weet waar bij anderen uitdagingen liggen, dan kun je daar op inspringen. Samen tot een oplossing komen, waardoor uiteindelijk de zorg voor het kind verbeterd wordt.”

Lees verder

‘Spiegelgesprekken zorgen voor gezamenlijke leerervaring’

27-05-2024
Met spiegelgesprekken worden bewustwording en inzicht verkregen.

Lees verder

Gezocht: zorgverlener met ervaring in perinatale palliatieve zorg

13-05-2024
Heb je ervaring in perinatale palliatieve zorg? En wil je een bijdrage leveren aan de Richtlijn perinatale palliatieve zorg? Dan zijn we op zoek naar jou!

Lees verder

Noodzaak van taciete kennis in zorg voor mensen met (Z)EVMB

29-04-2024
“Mijn zoon kan mij niet vertellen dat hij pijn heeft. Ik moet het aan zijn gedrag aflezen”

Lees verder

Geslaagde pilot onderwijsmodule ‘Het Kwetsbare Kind’

25-03-2024
Een tweede geslaagde uitrol van een onderwijsmodule voor de hbo-opleiding Pedagogiek.

Lees verder

Marijke Kars werkt al 25 jaar aan passende zorg

25-03-2024
Marijke Kars, proactieve zorgplanning als hét instrument voor kind- en familiegerichte zorg.

Lees verder

Nederlandse deskundigheid op internationaal podium

25-03-2024
Vooraanstaande sprekers leveren inspirerende bijdragen aan Dattelner Kinderschmerztage congres in Duitsland.

Lees verder

De werkelijke en wenselijke situatie van casemanagement

25-03-2024
Hoe staat het ervoor met de ontwikkelingen binnen casemanagement?

Lees verder

Netwerken voor ouders: leer, steun en deel op ontmoetingsavonden

24-03-2024
Ouderbijeenkomsten in het hele land door de Netwerken Integrale Kindzorg.

Lees verder

Actieve participatie van zorgverleners uit alle domeinen is essentieel

13-02-2024
Prof. Mr. Dr. Eduard Verhagen is vooraanstaand kinderarts gespecialiseerd in levensbeslissingen bij kinderen en kinderpalliatieve zorg, voortrekker en expert van dit vakgebied.

Lees verder

Regeling actieve levensbeëindiging kinderen van 1 tot 12 jaar per 1 februari 2024 actief

01-02-2024
Per 1 februari 2024 treedt de Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar in werking.

Lees verder

'Ik betrek ouders bij beslissingen en leer elke dag van hen'

29-01-2024
Rosa Geurtzen is kinderarts-neonatoloog in het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen.

Lees verder

Ouders van ongeboren kinderen met een beperkte levensverwachting hebben een keuze

29-01-2024
Het eerste perinataal palliatief team in Nederland.

Lees verder

Highlights 2024 NPPZ II - Kind en Jongere

29-01-2024
De 2024 highlights van NPPZ II - Kind en Jongere zijn in kaart gebracht middels een factsheet.

Lees verder

Even voorstellen: nieuwe collega's Kenniscentrum

29-01-2024
Maak kennis met Eileen, Nicole en Annemieke.

Lees verder

Help mee: jouw input gevraagd over kinderpalliatieve zorg

29-01-2024
De zorg verbeteren voor kinderen die niet meer beter worden: wil jij ons daarbij helpen?

Lees verder

Kinderpalliatieve zorg: start bij een diagnose

02-01-2024
NIK-coördinator Johannes Verheijden werd geïnterviewd voor het magazine Contact van Spierziekten NL.

Lees verder

‘Vergeet de kinderen van ernstig zieke ouders niet’

29-12-2023
NIK-coördinator Romy van den Booren vertelt hoe ze samen met andere coördinatoren gezinnen met een ernstig zieke ouder ondersteund.

Lees verder

Vervolgcampagne Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.

21-12-2023
Met dit keer aandacht voor jongeren en jongvolwassenen. Samen werken aan een stukje maatschappelijke bewustwording.

Lees verder

Vroegtijdige zorgplanning in 2023 en vooruitblik 2024

18-12-2023
Vroegtijdige zorgplanning draait om het samen praten over wat kind en gezin belangrijk vinden en vooruitkijken naar de toekomst.

Lees verder

Ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg buiten de landgrenzen

18-12-2023
In 2023 heeft Kenniscentrum zich ook internationaal ingezet voor kinderpalliatieve zorg.

Lees verder

Terugblikken op 2023: wat is er gebeurd op het gebied van ‘Levenseinde kinderen’?

18-12-2023
Verschillende stappen die zijn gezet rondom het thema 'Laatste levensfase'.

Lees verder

Einde van het jaar terugkijken op twee geslaagde symposia

18-12-2023
Aan het einde van 2023 mogen we met trots terugkijken op twee geslaagde symposia.

Lees verder

Video: Heb jij ook oog voor kinderen van ernstig zieke ouders?

14-12-2023
Van elke zorgprofessional en alle hulpverleners in het sociale domein vraagt het om oog te hebben voor het hele gezin.

Lees verder

Lancering informatiemateriaal op Wereldlichtjesdag

10-12-2023
Over de hele wereld worden om 19:00u kaarsjes aangestoken om overleden kinderen te herdenken.

Lees verder

De juiste ondersteuning door inzet van Domein Overstijgend Indiceren

27-11-2023
Domein Overstijgend Indiceren in de integrale kindzorg blijkt het toverwoord voor het gezin van Catharina en Harm.

Lees verder

Update ‘Het onbespreekbare bespreekbaar maken’

27-11-2023
'We willen dat het gemakkelijker wordt voor ouders, jongeren en zorgprofessionals om het onbespreekbare op tafel te krijgen.'

Lees verder

Update regeling levensbeëindiging bij kinderen 1-12 jaar

27-11-2023
De laatste stand van zaken over de implementatie 'Regeling late zwangerschapsafbreking, levensbeëindiging bij pasgeborenen en levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar'.

Lees verder

Individueel Zorgplan 3.0 nu beschikbaar via verbeterd MijnKinderComfortNet

27-11-2023
Vanaf nu kan het vernieuwde Individueel Zorgplan 3.0 (IZP), dat in mei dit jaar is gelanceerd, benaderd en ingevuld worden via MijnKinderComfortNet (MKCN). In deze online omgeving kunnen gezinnen en (zorg)professionals van een ernstig ziek kind, veilig informatie delen en contact leggen.

Lees verder

'Niet kijken naar verschillen, maar zoeken naar hoe je de brug kunt slaan'

27-11-2023
Johanna Terpstra brengt partijen graag bij elkaar en stemt visies, strategische doelen en beslismomenten op elkaar af.

Lees verder

Herziening kennisagenda kinderpalliatieve zorg

27-11-2023
Een nieuwe Kennisagenda Kinderpalliatieve Zorg is uitgebracht.

Lees verder

Aftrap NPPZ II - Kind en Jongere: durf samen de dans aan te gaan!

21-11-2023
Een tipje van de sluier over de ambities.

Lees verder

De onbekende wereld van kinderpalliatieve zorg

07-10-2023
Het is de week van de palliatieve zorg. Elke dag delen we een weetje om de wereld van de kinderpalliatieve zorg bekender te maken.

Lees verder

Een kinderarts-intensivist met een hart voor chronische en kinderpalliatieve zorg

25-09-2023
Hennie Knoester gaat met pensioen. Jarenlang heeft ze zich ingezet voor de chronische en (kinder)palliatieve zorg.

Lees verder

‘Wat gun ik het ouders, dat ze simpelweg ouders kunnen zijn!’

25-09-2023
Getuige zijn van de gevolgen die ouders ondervinden van de aanzienlijke tekorten in de medische sector.

Lees verder

Verbetering bestaanszekerheid ouders van ernstig zieke kinderen met PGB

25-09-2023
Over de verbetering van bestaanszekerheid van ouders die leven van een persoonsgebonden budget.

Lees verder

Update NPPZ II: Inbreng ouders en jongeren

25-09-2023
Vijf vragen aan Johannes Verheijden, die de ouders, jongeren en projectleiders in dit proces begeleidt.

Lees verder

Kinderen die rouwen, het succesvolle ‘Herinnerings-doe-boek’ neemt hen mee door het proces

22-08-2023
Marieke de Boer helpt kinderen op een creatieve manier hun gevoel te uiten.

Lees verder

Ethiek is een reflectief vakgebied, maar ik wil altijd door naar actie

03-07-2023
Krista Tromp is een ethicus, die zowel als beleidsadviseur ethiek bij de KNMG en als medisch ethicus in het Erasmus MC werkzaam is.

Lees verder

Kinderartsen lopen stage bij Geestelijke Verzorging

03-07-2023
Handvatten krijgen om de emotionele aspecten een betere plaats te geven.

Lees verder

De omgang met het 'niet-oplosbare'

03-07-2023
Focus op samenwerking tussen geestelijke verzorging en zorgmedewerkers.

Lees verder

Update NPPZ II - Kind en jongere: ‘We zijn gestart!’

03-07-2023
De subsidie is binnen, dus we kunnen nu echt beginnen met NPPZ II - Kind en Jongere. In deze update vijf vragen aan projectleider Stephanie Vallianatos.

Lees verder

Brainstormen over de Kennisagenda Onderzoek Kinderpalliatieve Zorg

03-07-2023
Experts uit de medische kindzorg gingen aan de slag om voorstellen te ontwikkelen om de kinderpalliatieve zorg te verbeteren.

Lees verder

EAPC congres: een groot succes

03-07-2023
Een interactieve dag vol met inspirerende sprekers.

Lees verder

Gewonnen: de Henk Ritzen-prijs 2022

22-06-2023
Met het artikel: Leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Labs.

Lees verder

Ondersteunen bij betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg

22-05-2023
Op tijd aandacht besteden aan zin- en betekenisgeving kan veel voordelen bieden.

Lees verder

'Ethische overwegingen zijn er altijd'

22-05-2023
Medisch ethicus en onderzoeker Marije Brouwer aan het woord.

Lees verder

Symposium Wegwijs in kinderpalliatieve zorg: food for thought

22-05-2023
'Niet tutten, maar handelen!'

Lees verder

Vernieuwde Individueel Zorgplan 3.0 in gebruik

22-05-2023
Ouders en zorgprofessionals kunnen het Individueel Zorgplan downloaden op onze website.

Lees verder

De aftermovie van het MKS-symposium ‘Hun leven, onze zorg’ staat nu online!

16-05-2023
Beleef nog even die unieke sfeer als mensen elkaar opzoeken om ervaringen te delen vanwege een gezamenlijk ideaal.

Lees verder

‘Een heel gezin wordt niet gezien’

24-04-2023
Met deze campagne vragen we aandacht voor kinderen die levenslang palliatieve zorg nodig hebben.

Lees verder

MKS-Middagsymposium Hun leven, onze zorg: “De kindzorg loopt voorop”

21-04-2023
Geïnspireerd, voldaan en opgeladen om zelf aan de slag te gaan met alle nieuwe inzichten over MKS.

Lees verder

Ondersteuning regeling actieve levensbeëindiging 1 - 12 jaar

14-04-2023
Wat houdt de regeling in voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg?

Lees verder

Actieve levensbeëindiging mogelijk bij kinderen 1 – 12 jaar

14-04-2023
Het kabinet heeft besloten dat er een regeling komt voor de levensbeëindiging van zieke kinderen van 1 tot 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden.

Lees verder

In de media: EenVandaag

13-04-2023
Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg over het belang van deze regeling.

Lees verder

Dé ontmoetingsplek voor ouders van een zorgintensief kind

11-04-2023
Welkom op ‘wat niemand weet …’ Een plek waar we lief, leed en andere verhalen met elkaar delen. Omdat we geloven in de kracht van het verhaal.

Lees verder

Mirjam Zeebregts (Amphia) over MKS

11-04-2023
“Deze werkwijze heeft de toekomst”

Lees verder

Versterken van kinderpalliatieve zorg binnen de kindercardiologie

30-03-2023
Passie voor het vak.

Lees verder

Erkenning en duurzame bekostiging Kinder Comfort Team Beatrix Kinderziekenhuis - UMC Groningen

30-03-2023
Een duurzame oplossing voor de financiering van het KCT in het UMC Groningen.

Lees verder

Position paper vraagt aandacht voor kinderen van ernstig zieke ouders

30-03-2023
Tips en aanbevelingen.

Lees verder

Trainingen om in gesprek te gaan met een gezin geraakt door een ernstige ziekte

30-03-2023
Aandacht voor iedereen in het gezin.

Lees verder

Update Nationaal Programma Palliatieve Zorg II

30-03-2023
Lees het laatste nieuws.

Lees verder

Rondetafelgesprek over de resultaten van de Pilot Domein Overstijgend Indiceren

30-03-2023
Een inspirerende middag.

Lees verder

“Samen staan we voor goede zorg aan beide kanten van de ziekenhuismuur”

23-02-2023
Carina roept collega-kinderverpleegkundigen op: wees erbij 20 april!

Lees verder

“Alles komt op losse schroeven te staan”

16-02-2023
18 jaar worden en ongeneeslijk ziek zijn. In het rapport beschrijven de onderzoekers de problematiek waar jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte mee te maken krijgen bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar.

Lees verder

Wist je dat MKS gaat over álle kinderen die thuis medische zorg nodig hebben?

16-02-2023
En dat starten of uitbouwen van MKS heel laagdrempelig kan zijn?

Lees verder

“MKS stáát bij ons in Beverwijk, we weten elkaar te vinden”

02-02-2023
Kitty Stoker over Medische Kindzorg Samenwerking in het Kinderbrandwondencentrum

Lees verder

Maatwerk in de kinderpalliatieve zorg is noodzakelijk én mogelijk

02-02-2023
Pilot Domein Overstijgend Indiceren afgerond.

Lees verder

‘MKS is een werkwijze waarbij het in de kern gaat over samenwerking’

02-02-2023
Met elkaar de zorg organiseren.

Lees verder

Geef ouders de tijd en de kans om zich enigszins te herstellen

02-02-2023
Actie voor de verbetering van de bestaanszekerheid van ouders.

Lees verder

Wat gaan we doen binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II - Kind en Jongere?

02-02-2023
De ambitie van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II - Kind en Jongere is de kwaliteit van leven en sterven van ernstig zieke kinderen, jongvolwassenen en hun gezinnen verder te verbeteren.

Lees verder

Roep om aandacht voor Kinderen van Ernstig Zieke Ouders

02-02-2023
Oog voor de kinderen van ernstig zieke ouders.

Lees verder

Netwerkcoördinator Romy van den Booren aan het woord

02-02-2023
Samen verbeteren we de kwaliteit van zorg.

Lees verder

Twee nieuwe gezichten bij het Kenniscentrum

31-01-2023
Maak kennis met Corintha en Anne.

Lees verder

'De juiste zorg op de juiste plek, dat gun je toch ieder kind'

24-01-2023
Jan Peter Rake aan het woord, spreker op het MKS symposium.

Lees verder

Deelnemers gezocht!

23-01-2023
Voor onderzoek naar computerspel voor brussen.

Lees verder

Meld je aan voor het MKS symposium 'Hun leven, onze zorg'

09-01-2023
Laat je bijpraten door topsprekers.

Lees verder

Herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

25-11-2022
In de richtlijn staat alle kennis gebundeld op de onderwerpen symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg.

Lees verder

Zorgproducten declareren voor kinderpalliatieve zorg in de ziekenhuizen

24-11-2022
De registratiewijzer beschrijft een aantal aspecten die voor het afleiden en declareren van palliatieve zorg bij kinderen belangrijk zijn.

Lees verder

IZP-Project: kinderpalliatieve zorg in symbiose

24-11-2022
Het IZP-Project is exemplarisch voor het belang van een goede wisselwerking tussen praktijk en wetenschappelijk onderzoek.

Lees verder

Tips van een ervaringsdeskundige ouder: hoe kun jij het verschil maken?

24-11-2022
Met de totstandkoming van haar boekje hoopt Tamara mensen die te maken hebben met zorg voor een ziek kind te inspireren.

Lees verder

Passie voor het vak: ouders die hun ervaringen meenemen in de werkpraktijk

24-11-2022
Het Kenniscentrum sprak met drie ouders die van baan zijn veranderd of een onderneming zijn gestart waarbij opgedane ervaringen en inzichten het uitgangspunt vormen.

Lees verder

Een vernieuwde website vol informatie over palliatieve zorg!

15-11-2022
De vernieuwde website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is live!

Lees verder

Bekijk het handvest van EAPC Children and Young People Reference Group

13-10-2022
Het is een grote wens om de kinderpalliatieve zorg voor alle kinderen en gezinnen beschikbaar te maken voor iedereen die dat nodig heeft. Ook internationaal.

Lees verder

Oproep voor ouders: mogen artsen huilen?

19-09-2022
Ben je ouder van een ernstig ziek kind en wil je deelnemen aan het onderzoek over emoties bij (zorg)professionals? Lees dan snel verder.

Lees verder

Juliana Kinderziekenhuis en gemeente Den Haag starten proef met een Integrale Gezinspoli

05-09-2022
Het Juliana Kinderziekenhuis en Centrum Jeugd en Gezin Den Haag beginnen in maart 2022 een proef met een Integrale Gezinspoli. Hierin werken professionals uit het medisch én het sociaal domein samen om (kwetsbare) zwangeren en (aanstaande) gezinnen de zorg te bieden die zij nodig hebben om kinderen veilig en gezond te laten opgroeien. Grondleggers zijn Lyanne Rövekamp-Abels (kinderarts en neonatoloog) en May van Gijn-Huyssen van Kattendijke (kinderfysiotherapeut). Beiden zijn verbonden aan het Juliana Kinderziekenhuis

Lees verder

Het Individueel Zorgplan 2.0: wat is er precies veranderd?

13-06-2022
Binnen het IZP-project wordt er onderzocht hoe het Individueel Zorgplan (IZP) in de kinderpalliatieve zorg verder doorontwikkeld én meer in gebruik genomen kan worden.

Lees verder