Advance care planning (ACP) is een proces van gespreksvoering waarin kinderen met een ernstige aandoening en hun ouders zich bewust worden van hun voorkeuren en doelen voor toekomstige zorg en behandeling en deze bespreken met zorgverleners. Wat is voor dit kind en gezin belangrijk, nu en in de toekomst? Door hier op tijd over te spreken kunnen zorg en behandeling beter afgestemd worden op de waarden en voorkeuren van het kind en gezin.

Palliatieve ondersteuning aan volwassenen en kinderen in de laatste levensfase heeft veel baat bij een goede samenwerking tussen zorg, welzijn, zingeving en de vele professionals en vrijwilligers die hier een rol in spelen. Hoe organiseer je die samenwerking op zo’n manier, dat de kwaliteit van leven van de ‘patiënt’ en de naasten hoog blijft? De Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) hebben samenwerking tussen al deze disciplines goed geregeld. 

Als je als kind, broer/zus en ouder(s) geconfronteerd wordt met (de mogelijkheid van) het levenseinde word je in je diepste levensgevoel geraakt. Alles wat het normale leven kenmerkt, raakt op de achtergrond. Er is onzekerheid over het nu en straks. Dit kan verschillende emoties oproepen, als ook vragen naar het ‘waarom ik/wij’.

Het ministerie van VWS is donderdag 20 juni een campagne gestart rondom de bewustwording voor en mogelijkheden van palliatieve zorg. Dit omdat vaak nog onvoldoende duidelijk is wat palliatieve zorg is en wat de mogelijkheden van zorg en ondersteuning zijn.

Op woensdag 3 april 2019 vond het symposium Uit de Kinderschoenen! Kinderpalliatieve zorg in transitie plaats in het AFAS theater in Leusden. In een volledig uitverkocht AFAS theater in Leusden kwamen ongeveer 250 zorgprofessionals en ouders samen. Bekijk hier de aftermovie van het symposium, waarin alle hoogtepunten van de dag voorbij komen.

De afgelopen 2,5 jaar zijn fasegewijs nog zes Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) opgezet in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen. Meer hierover in dit artikel.