Tips

Voor ouders en verzorgers is het belangrijk om zo nu en dan bij te kunnen tanken van de intensieve zorg. Dit is belangrijk, gezien de zorg vaak 7 dagen per week, 24 uur doorgaat en zowel fysiek als ook mentaal zwaar is. Op deze pagina zijn tips van ouders en experts te vinden die kunnen helpen bij het zoeken naar een geschikt logeeradres voor het kind (respijtzorg) of het plannen van een reis en het vinden van een gezellig en geschikt vakantieadres zodat het hele gezin op vakantie kan. 

Logeerhuis Xenia
Logeerhuis Xenia

Xenia is een “dichtbij thuis huis”, waar jongeren van 16 tot ca. 40 jaar met een levensbedreigende ziekte in een huiselijke omgeving de intensieve medische zorg krijgen die zij nodig hebben en vooral: waar zij kunnen leven zoals zij dat willen.

 

Xenia is vooralsnog het enige logeerhuis in Nederland speciaal voor jongeren. Maar er is meer dat Xenia uniek maakt. Zo ligt ons huis midden in de historische binnenstad van Leiden, met winkels en vertier op loopafstand. Xenia heeft niet alleen jonge gasten, maar ook veel jonge professionele medewerkers en betrokken vrijwilligers. Samen leveren zij de totale medische, verpleegkundige, psychosociale en spirituele zorg aan de jongeren die binnen Xenia verblijven. De sfeer in huis is opvallend luchtig en dynamisch. Aandacht voor wie je bent en wat je wilt, dat is waar het bij ons om draait. Dit alles maakt Xenia tot een huis met een hart.

Kijk voor meer informatie op: https://xenialeiden.nl/

- Tekst inklappen
Wat kan respijtzorg betekenen voor kind en gezin?
Wat kan respijtzorg betekenen voor kind en gezin?

In deze film vertelt een moeder wat respijtzorg voor haar en haar ernstig zieke kind betekent,
hoe zij de weg ernaar toe heeft gevonden, welke bedenkingen zij had en wat het met haar doet.

 

 

 

- Tekst inklappen
Algemene reistips voor het reizen met een kind met een beperking of ernstige ziekte
Algemene reistips voor het reizen met een kind met een beperking of ernstige ziekte

Bespreek de reis vooraf met de behandelend arts van jouw kind. 

De behandelend kinderarts is bekend met zijn/haar beperking en kan vaak maatregelen voorschrijven zoals hoe om te gaan met een lange vlucht, beperkte medische faciliteiten, het niet beschikbaar zijn van medicijnen op recept en andere mogelijke valkuilen. 

Reis met een verklaring van de kinderarts (in het Engels), bij voorkeur op briefpapier, over de toestand, medicijnen, mogelijke complicaties, speciale behoeften en andere relevante informatie van jullie kind staat vermeld. Vraag je apotheker om een actuele medicijnlist en medicijnenpaspoort! Zorg ervoor dat je een nummer hebt waar de kinderarts (of een andere medische professional) op elk uur van de dag in een noodsituatie bereikt kan worden. 

Medicatie

Zorg voor voldoende medicatie en neem de medicatie in originele verpakkingen (in je handbagage) mee. Sommige medicatie valt onder de Opiumwet (bijvoorbeeld epilepsie medicatie) en is niet toegestaan in het buitenland. Neem een medische verklaring van de apotheek mee. 

Check je zorgverzekering 

Het is ook handig dat jullie goed op voorhand weten hoe het zit als jullie kind in het buitenland zorg nodig heeft. Bekijk voordat je boekt waar het dichtstbijzijnde grote ziekenhuis is maar ook of jullie zorgverzekering die buitenlandse zorg vergoedt. Mogelijk zijn er bepaalde voorwaarden en/ of eisen van toepassing.

Verstrek genoeg informatie

Controleer voordat je boekt of jouw reisorganisatie jou kan garanderen dat jouw bestemming over alle faciliteiten beschikt die je nodig hebt. Denk hierbij aan bijvoorbeeld rolstoeltoegankelijkheid van de accommodatie, douchestoelen enz. Hierbij is het van belang dat je genoeg informatie verstrekt aan de reisorganisatie. Wees duidelijk bij het beschrijven van de speciale behoeften van jouw kind. Niet alle reisorganisaties zijn bekend met de ‘jargon’ van toegankelijke reizen of begeleide reizen, ook zijn ze mogelijk niet bekend met de medische termen. Het is daarom belangrijk om zoveel mogelijk details door te geven, denk hierbij aan wat jouw kind wel kan/ mag en niet kan/ mag.

Controleer vaccinatieadvies

Het is verstandig om het vaccinatieadvies op te vragen van betreffende land, dit omdat jullie kind misschien wel extra vatbaar is voor infectieziekten. Dat kan via de huisarts of de GGD.

Verzekering hulpmiddelen

Controleer op voorhand of de hulpmiddelen van jouw kind wel verzekerd zijn. In sommige gevallen zijn vliegmaatschappijen voor een deel aansprakelijk voor de schade aan een hulpmiddel tijdens een reis. Maar mochten jullie reizen met een ander vervoermiddel of in land van bestemming schade hebben dan is het fijn om hier ook verzekerd voor te zijn.

- Tekst inklappen
Vakantietips van ouders voor ouders
Vakantietips van ouders voor ouders

Op de website van Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders staan veel handige tips om op vakantie te gaan met een kind dat speciale behoeften heeft of extra zorg vraagt. Tips over je vakantieplannen en bijvoorbeeld over hoe je jouw kind voorbereidt. 

Link: https://schouders.nl/kennis-informatie/artikelen/vrije-tijd/op-vakantie-met-een-beperking

- Tekst inklappen
Vakantietips van 2CU
Vakantietips van 2CU

Op de website van 2CU (gericht op kinderen met een Zeer Ernstige Verstandelijke Meervoudige Beperking (ZEVMB)) staan tips voor vrije tijd en vakantie die ook zeer waardevol zijn voor gezinnen met een ernstig ziek kind. https://www.2cu.nu/papieren-weg

- Tekst inklappen
12