Hulploketten

Patiëntenverenigingen en andere relevante partijen gericht op ouders van een kind met een ziekte of beperking hebben vaak meer informatie over behandelmogelijkheden bij bepaalde aandoeningen en zicht op de eventuele vragen die daarbij komen kijken. Zij zijn allemaal laagdrempelig bereikbaar voor ouders en geven graag advies.

Ook zijn er in de academische kinderziekenhuizen zogenoemde Kinder Comfort Teams die ouders vanaf de diagnose adviseren en ter zijde staan als hun kind ongeneselijk ziek is. En ook in jullie regio is er een Netwerk Integrale Kindzorg dat ouders verder helpt en aan de juiste experts koppelt waar het gaat om het komen tot behandelkeuzes.

Publicaties (decision-making)
Publicaties (decision-making)

Op deze pagina vind je een verzameling van verschillende nationale en internationale publicaties. Je vindt hier onder andere (wetenschappelijke) artikelen, filmpjes en interviews.

Link: https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/informatie/publicaties

- Tekst inklappen
Overzicht patiëntenverenigingen
Overzicht patiëntenverenigingen

Op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vind je een overzicht van alle patiëntenverenigingen, stichtingen en organisaties voor de verschillende ziektes en aandoeningen in Nederland. 

Link: https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/consultatie/pati%C3%ABntverenigingen

- Tekst inklappen
Relevante partijen gericht op ouders
Relevante partijen gericht op ouders

Relevante partijen gericht op ouders, patiënten, aandoeningen of zaken die hieraan gelieerd zijn, vind je op de website van (Sch)ouders. Link: https://schouders.nl/kennis-informatie/links/patientenorganisaties 

- Tekst inklappen
Ondersteuning door een Kinder Comfort Team
Ondersteuning door een Kinder Comfort Team

Om de brug te slaan tussen zorg in het ziekenhuis en zorg thuis zijn binnen de academische kinderziekenhuizen Kinder Comfort Teams opgericht. Een Kinder Comfort Team (KCT) is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Het team begeleidt gezinnen en waar nodig organiseert en coördineert het team de zorg. Wil je, als ouder, ondersteuning of begeleiding van een KCT voor jouw kind en gezin, neem dan contact op met het team van het academisch kinderziekenhuis waar jouw kind in zorg is.

Een KCT ondersteunt gezinnen zowel binnen als buiten het ziekenhuis. Heb je vragen over het medische beleid of de afstemming met het ziekenhuis, of hebben jullie behoefte aan advies of specifieke informatie over het zorgproces, neem dan contact op met één van de Kinder Comfort Teams: 

Link: https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/consultatie/kinder-comfort-teams 

- Tekst inklappen
Advies en hulp dichtbij huis: regionale Netwerken Integrale Kindzorg
Advies en hulp dichtbij huis: regionale Netwerken Integrale Kindzorg

Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. NIK legt de verbinding met en stimuleert de afstemming tussen alle hulpverleners die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind en het gezin. Daarnaast adviseert NIK rondom bekostiging en de juiste loketten in een gemeente. Binnen elk netwerk is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, zorgverleners en (zorg-) organisaties.

Link: https://www.kinderpalliatief.nl/regionale-netwerken

- Tekst inklappen