Introductie

Het maken van beslissingen over de behandelopties van jouw kind doe je in samenspraak met de betrokken behandelaars. Jouw kind, mits oud genoeg, heeft hierin ook een stem. Het komen tot behandelkeuzes kan soms leiden tot lastige vragen en spanningen. Wat zijn de opties? Wat is dan de kwaliteit van leven? Hoe kijkt het kind ernaar, wat vinden behandelaars en sluit het aan bij jouw opvattingen, wensen en bij wat jij nodig hebt?

Dit moet meer bespreekbaar worden! Artsen hebben van nature vooral oog voor het medische deel. Voor ons als ouders is kwaliteit van het leven voor ons kind en ons gezin belangrijk. Het is altijd een afweging van meerdere aspecten, we willen daarin zélf keuzes maken.

Samen praten over behandeling – Advanced Care Planning / IMPACT 12-08-20
Samen praten over behandeling – Advanced Care Planning / IMPACT 12-08-20

Samen praten over voorkeuren, doelen van zorg en behandeling wordt Advance Care Planning genoemd. Dit heeft als doel zorg en behandeling af te stemmen op het perspectief van kind en gezin. Op de site IMPACT lees je hierover en tref je, onder andere, een handreiking ter voorbereiding op een gesprek met de dokter of verpleegkundige over de toekomst en welke zorg en behandeling bij jullie past.

Link: https://www.kinderpalliatief.nl/impact/over-impact 

- Tekst inklappen
WGBO: Zeggenschap van het kind over behandelbeleid
WGBO: Zeggenschap van het kind over behandelbeleid

Je hebt als ouder recht op alle informatie om een goed besluit over de behandeling van jouw kind te kunnen nemen. Jouw kind heeft vanaf 12 jaar een stem in zijn/haar behandeling. Dit alles is geregeld in de WGBO, de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst.

Wat als jouw kind iets anders wil dan jij? Op de site van Ouderkompas lees je meer over (omgaan met) de zeggenschap van jouw kind.  

Link: https://hetouderkompas.nl/het-kind/zeggenschap-van-je-kind-over-het-behandelbeleid 

Op de website ‘Ja dokter Nee dokter’ van Stichting Kind en Ziekenhuis vind je een vertaling van de wet en het beleid in kindertaal uitgelegd. 

Link: https://www.jadokterneedokter.nl/mijn-rechten 

- Tekst inklappen
Handvest Kind en Zorg
Handvest Kind en Zorg

Zieke kinderen hebben het fundamentele recht op kindgerichte zorg. Hierover is meer te lezen in het handvest Kind en Zorg.

Link: https://kindenziekenhuis.nl/handvest-kind-zorg/ 

- Tekst inklappen
Rechten van palliatieve en palliatief-terminale kinderen
Rechten van palliatieve en palliatief-terminale kinderen

Kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte vallen vanaf de diagnose onder de definitie van kinderpalliatieve zorg (WHO 2012). Deze kinderen hebben specifieke internationaal geformuleerde rechten:

  • Ieder kind (en zijn/haar familieleden) heeft het recht met respect en waardigheid te worden behandeld.  
  • Ieder kind (en zijn/haar familie) heeft recht op individuele zorg en ondersteuning die moet worden afgestemd op hun speciale wensen en behoeftes.
  • Het gezin heeft recht op ondersteuning door een multidisciplinair team, waarbij goede samenwerking en een open en eerlijke manier van communicatie centraal staan.
  • Tijdens alle fasen van zorg, van diagnose tot overlijden en nazorg, zal belangrijke en nauwkeurige informatie moeten worden gegeven aan het gezin.
  • Wanneer mogelijk moeten kinderen altijd verzorgd worden op een plek naar eigen keuze; een ziekenhuis, een kinderhospice of thuis.
  • Een kind en zijn/haar naasten hebben recht op ondersteuning op emotioneel, psychosociaal en spiritueel vlak.
  • Kinderen en jongvolwassenen hebben recht op toegang tot geschikte educatie, scholing en werk.
  • De wensen van een kind en zijn/haar familieleden ten opzichte van het levenseinde moeten ruim van te voren worden besproken.

Gebaseerd op factsheet Children’s Palliative Care and Human Rights, Open Society Foundations, 2015   

- Tekst inklappen