Introductie

Als ouder wil je de zorg voor jouw kind goed geregeld hebben. Niet alleen in het ziekenhuis, maar vooral ook thuis. Kinderthuiszorgorganisaties, zelfstandig kinderverpleegkundigen (ZZP'ers) of samenwerkingsverbanden van kinderverpleegkundigen bieden gespecialiseerde verpleegkundige zorg in de thuissituatie. Vaak bieden ze ook begeleiding aan kinderen van 0-18 jaar met een (complexe) zorgvraag op de dagopvang of op school. De zorg wordt afgestemd op het ontwikkelingsniveau en de belevingswereld van jouw kind, de specifieke zorgvraag en de draagkracht van het gezin.

Informatie over alle facetten van zorg voor een ernstig ziek kind thuis
Informatie over alle facetten van zorg voor een ernstig ziek kind thuis

Ben je op zoek naar meer informatie over thuiszorg voor jouw kind en wat je ervan kunt verwachten? Of naar welke hulp er überhaupt beschikbaar is voor jullie als gezin? Lees het in de digitale folder 'Wat als jouw kind ongeneeslijk ziek is’.

https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/informatie/informatiemateriaal/themaboekje-wat-als-je-kind-ongeneeslijk-ziek-is-1

- Tekst inklappen
Van ziekenhuis naar huis
Van ziekenhuis naar huis

Na een fase met jouw kind in het ziekenhuis, waarbij de diagnose is gesteld, komt er een moment van terugkeer naar huis. Dan is er vaak veel te organiseren aan zorg en hulp. Om dit op een zorgvuldige manier te kunnen doen is het Medisch Kindzorgsysteem ontwikkeld. Het helpt jou als ouder en de betrokken zorgverleners om de overdracht van zorg vanuit het ziekenhuis naar thuis zorgvuldig te organiseren. Deze film geeft een korte toelichting over het Medisch Kindzorgsysteem.

Link naar de website van MKS: https://integralekindzorgmetmks.nl/ 

- Tekst inklappen
Hulpbehoeftescan kind & gezin
Hulpbehoeftescan kind & gezin

Het kind mag naar huis en heeft in eigen omgeving nog zorg nodig. Om in kaart te brengen wat er nodig is voor de vervolg zorg en ondersteuning in de eigen omgeving van kind en gezin, wordt, voordat het kind het ziekenhuis gaat verlaten, een zogenaamde hulpbehoeftescan afgenomen. Over de 4 kinderleefdomeinen (medisch, ontwikkeling, sociaal en veiligheid) wordt geïnventariseerd wat de behoeften zijn van het kind, maar ook van de ouders en eventuele andere kinderen binnen het gezin. Deze hulpbehoeftescan die wordt afgenomen in het ziekenhuis, door de kinderverpleegkundige (al dan niet in samenwerking met de transferverpleegkundige), dient als basis voor het integrale zorgplan.

Link: https://integralekindzorgmetmks.nl/cms/view/58000852/hulpbehoeftescan 

- Tekst inklappen
Individueel Zorgplan (IZP)
Individueel Zorgplan (IZP)

Kinderpalliatieve zorg, ook wel comfortzorg genoemd, behelst niet alleen zorg in de terminale fase (end-of-life), maar begint bij de diagnose van een levensduurverkortende of –bedreigende aandoening. Deze vorm van zorg duurt bij kinderen dus vaak vele jaren en is gericht op kwaliteit van leven. Afspraken over de benodigde zorg en ondersteuning voor kinderen met een dergelijke aandoening en hun gezin, voor nu en in de toekomst, worden vastgelegd in een individueel zorgplan kinderpalliatieve zorg. 

Link naar artikel op website: https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/richtlijnen/detail/individueel-zorgplan-kinderpalliatieve-zorg

Het zakboekje: zakboekje.pdf

Het formulier: Formulier IZP Kinderpalliatieve zorg.

Bijlagen: Bijlagen1.pdf

- Tekst inklappen
Overgang van ziekenhuis naar huis
Overgang van ziekenhuis naar huis

Chronisch, ernstig zieke kinderen worden vaak langdurig opgenomen in het ziekenhuis. De overstap van ziekenhuis naar huis is vaak heel erg groot en lastig. Er zijn verschillende initiatieven zoals het Jeroen Pit Huis en Kindergasthuis De Boeg die erop gericht zijn om die overstap makkelijker, veiliger en duurzamer te maken. Ook verpleegkundig kinderzorghuizen en kinderhospices vervullen deze functie. Ouders leren in deze periode hun kindje te verzorgen en verpleegkundige handelingen uit te voeren. 

- Tekst inklappen
12